主讲人：黄如方
主 题：罕见的世界
时 间：2015年11月5日（星期四） 18:00~20:00
地 点：博学楼516
主办单位：
城市经济与公共管理学院公共事业系
城市学院青年社会创业协会
主讲人介绍：
黄如方是罕见病发展中心（CORD）的创始人、主任。
罕见病在中国还是一个不被社会大众了解的问题，罕见病群体在医疗、教育、就业及就养方面面临非常多的困难。2003年开始，黄如方在大学期间就开始“折腾”，在大学生中间宣传艾滋病预防知识，大学毕业后从事艾滋病相关全职的工作，立志于做一个职业公益人。当他深切了解到中国罕见病群体的现状后，他2008年4月辞职，和王奕鸥一起发起成立瓷娃娃罕见病关爱中心，“罕见病”的概念在中国仍然鲜为人知，社会上看不到罕见病组织的存在。之后，他成功将国际罕见病日带进中国，经过这几年的倡导、宣传工作，“罕见病”这个曾经极少人知道的群体，逐渐被成千上万的中国人所了解和认识。他所创立的瓷娃娃，已成为中国公益行业最具有知名度和公信力的民间公益组织之一，为全国超过2000个脆骨病家庭提供各类关怀和救助服务；
在过去的5年多，越来越多的罕见病疾病群体找到他，也希望得到他的帮助，这时候他面临业务拓展和战略转变的困惑，2013年上半年他花了半年多时间来研究国外的经验，黄如方发现原来在美国、欧洲都有一个类似罕见病发展中心（CORD）现在业务的一个机构，通过行业倡导和组织支持和孵化的方式去支持更多的不同病种的罕见病群体，2013年6月，他毅然成立罕见病发展中心（CORD），致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学专业人员、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作，加强社会公众对罕见病的了解，提高患者的罕见病药物的可及性，推动罕见病相关政策出台，开展罕见病领域国际交流合作，进一步促进中国罕见病事业发展。
